《在上海治牛皮癬的上海第五年,我想說些大實(shí)話》
凌晨三點(diǎn)的治療靜安區(qū),我第無數(shù)次被手腕上一小塊皮膚的牛皮灼燒感驚醒。開燈、癬醫(yī)涂藥膏、院上醫(yī)院看著鏡子里那片頑固的海治銀白色鱗屑——這是我和牛皮癬相處的第一千八百二十六個夜晚。作為輾轉(zhuǎn)于上海三家三甲醫(yī)院、療牛試過偏方甚至差點(diǎn)飛去德國治療的皮癬"資深病友",有些話可能和百度百科不太一樣。榜單


一、更新"最好的上海醫(yī)院"可能不在掛號大廳里
華山醫(yī)院的皮膚科走廊永遠(yuǎn)擠滿全國來的患者,空氣中飄著各地方言。治療但去年冬天讓我病情好轉(zhuǎn)的牛皮,其實(shí)是癬醫(yī)那位總被患者抱怨"問診太快"的副主任醫(yī)師隨口說的一句話:"你試試把沐浴露換成上海藥皂。"后來才知道,院上醫(yī)院強(qiáng)堿性肥皂反而破壞皮膚屏障——這個價值三塊五毛錢的建議,比任何進(jìn)口生物制劑都先止住了我的擴(kuò)散。

浦東某私立診所的日本專家給我看過一份有趣的數(shù)據(jù):上海牛皮癬患者復(fù)發(fā)率最低的群體,居然是那些定期去崇明島農(nóng)莊干活的退休教師。潮濕氣候本是誘發(fā)因素,但規(guī)律的戶外勞動帶來的維生素D合成和心理放松,意外形成了保護(hù)罩。這讓我想起中醫(yī)科老主任的忠告:"治病不是修車,人得學(xué)會和身體談判。"
二、那些醫(yī)生不會明說的潛規(guī)則
九院的激光治療儀確實(shí)先進(jìn),但護(hù)士私下告訴我,周四下午的操作員是剛獲評"服務(wù)明星"的小顧——她調(diào)整角度的精準(zhǔn)度能讓每次光療減少15%的皮膚灼傷。這類細(xì)節(jié)永遠(yuǎn)不會出現(xiàn)在醫(yī)院宣傳冊上,卻是老病號們用疤痕換來的經(jīng)驗(yàn)。
瑞金醫(yī)院的黃牛號炒到2000元時,我在徐匯區(qū)某社區(qū)醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了寶藏:一位從三甲跳槽來的女醫(yī)生,辦公桌抽屜里永遠(yuǎn)備著自制的凡士林薄荷腦軟膏。有次復(fù)診趕上暴雨,她突然問我:"你是不是在陸家嘴那棟玻璃幕墻大樓上班?"原來她早就注意到,我的每次爆發(fā)都恰好遇上季度財(cái)報發(fā)布期。
三、這座城市本身就是一味藥
南京西路的恒隆廣場地下一層有個鮮為人知的角落:洗手間第三隔間里貼著牛皮癬互助會的二維碼。我們在靜安寺地鐵站擦肩而過時,能通過彼此袖口若隱若現(xiàn)的皮損瞬間認(rèn)出同類。有位在張江做芯片設(shè)計(jì)的病友發(fā)明了個黑色幽默的比喻:"我們的皮膚就像蘇州河,看起來不完美,但承載著這座城市的記憶與代謝。"
去年深秋,我在中山醫(yī)院對面的咖啡館目睹了戲劇性一幕:兩位爭執(zhí)"激素療法好還是中醫(yī)好"的大叔,發(fā)現(xiàn)彼此都偷偷在用對方推薦的方法。這種充滿上海特色的實(shí)用主義,或許才是對抗頑固疾病的真諦——就像弄堂里的阿姨們既拜菩薩又吃降壓藥,活得自洽比追求絕對正確更重要。
如今我的病歷本已經(jīng)厚得像本小說,最珍貴的卻是某位實(shí)習(xí)醫(yī)生在空白處畫的簡筆畫:一個小人站在外灘,皮膚上的鱗屑變成了發(fā)光的鱗片。旁邊寫著"也許它不是你身體的bug,而是這座城市給你的特別紋身"。凌晨五點(diǎn)的晨光里,我摸著那些粗糙的斑塊,第一次覺得它們像黃浦江的波紋——不完美,但是我活著的證據(jù)。









